第2回untickle少人数アトピーワークショップ&交流会レポート

2017年5月13日(土)に今年2回目となる少人数アトピーワークショップ&交流会(以下、オフ会)を開催しました。この日の天気はあいにくかなりの雨でしたが、無事開催できたので、今回はそのレポートです。

なお、オフ会の趣旨や開催経緯、1回目の様子などについては下記リンク先をご参照下さい。
▶ untickle主催アトピーワークショップ&交流会レポート
http://column.untickle.com/atopyworkshop20170218/

今回も流れなどは同じでしたが、前回のフィードバックを反映し、
・開催時間を2時間 → 3時間に
・ワークショップテーマを5 → 2つに
・適度な休憩時間を確保

主に上記3つの項目を反映しました。

平均年齢約26歳。若いアトピー当事者が集った貴重な会に

オフ会に参加してくださる方々の年齢は事前に特に確認しないため、当日の自己紹介を通じて知ることになるのですが、今回は偶然にも6人中4人が20代で、30代は私含め2人という、かなり若々しい雰囲気の会になりました。

普段から個別ベースではわりと自分より若い当事者の方々との接点がありますが、こういうオフの集まりの場では初めてのケースです。

これまで私(30)はどこのアトピー会に行っても年齢的に下から数えた方が早かったのですが、今回は上から2番目で、私と一番若い方の年齢差は10歳という、なんだか唐突に世代交代が起きたような、衝撃というか不思議な感覚でした。

20170513-2▲ 前回同様ワークショップではポストイットを活用。今回は会を3時間制にしてテーマ数を2つに絞ったので、一つ一つのテーマについて考える時間を十分にとることができました。

20170513-7▲ 今回のワークショップテーマは

1)もしアトピーが完治したら何をしたい?
2)当事者として非当事者に知ってもらいたいことは?

の二つ。

20170513-1▲ 「1)もしアトピーが完治したら何をしたい?」に関して、共感度が高かった順にまとめると、

・露出度の高い服(半袖、半ズボンなど)、白い服などを気兼ねなく着て外を歩きたい。
・気兼ねなく人に会ったり仕事をしたりしながら、明るく暮らしたい
・海、プールで水着を着て遊びたい
・気兼ねなくスポーツを楽しんで汗をかきたい
・飲み会などで羽目を外してお酒を好きなだけ飲みたい
・鏡が怖くなくなりたい
・髪を染めたり、パーマをかけたり、ショートカットにしたりと、オシャレを楽しみたい

といった意見がでました。個人的には、海やプールで水着を着たいという願望は今はあまり強くないですが、そういえば私も20代前半の頃はよく思ってたなぁと。若い世代だからこそ上位にくる項目ではないかと感じました。

20170513-5▲ 「2)当事者として非当事者に知ってもらいたいことは?」に関して、同じく共感度が高かった順にまとめると、

・症状の悪化で不眠状態になったり、仕事や勉強などに集中できない時がある
・アトピーで死ぬことはないからといって、軽んじてほしくない
・アトピーは単なる赤みや痒みを伴った皮膚病ではなく、内面的な苦しさもある
・アトピーは人よって症状の差が大きく、良くなったり悪くなったりを繰り返す。必ずしも病院で処方された薬を飲めば治る病気ではないし、改善に時間がかかる
・アトピーの体質化・悪化要因は人それぞれなので、安易に自分のアトピーについて「これが良いよ」「こうするべき」といった話をしないでほしい

といった意見でした。

10代〜20代のアトピー当事者にもっと生きる希望を

pray

私はこれまで散々アトピーに散々苦しみ、翻弄された人生を送ってきていて、それはuntickleを始めた今でも大きくは変わっていません。それでもuntickleを続ける理由の一つには、私のような当事者を一人でも減らしたい、という思いがあります。

今回のオフ会では私より若い方々が多く集まりましたが、やはり皆さんアトピーのせいで苦しんだ経験を持っていて、それぞれのストーリーをお聞きしながら、改めてこの活動を続けなければ、という気持ちが強くなりました。特に今の10代20代の当事者の方々には私のような人生を歩んで欲しくない、という思いがあります。そういった意味で、今回のオフ会は私にとってもとても意義がありました。

私の知る限り10代20代の当事者がメインに集まる会は国内ではまだほとんどありません。オフラインの患者会の属性は、たいてい主催者の年代と似ることが多いため、個人的には今後この世代でオフ会を主催する人がもっと増えてくれれば、と思います。若い世代の当事者が集まれる場の提供にuntickleも引き続き微力ながら貢献していきたいと思います。

足元の悪い中来てくださった参加者の皆さま、本当にありがとうございました^^

私の体調にもよりますが、また近いうちに第3回開催したいと思っているので、ご興味のある方はご連絡下さい!

この記事を書いた人

野村 千代
野村 千代
untickle発起人。生まれつきアトピーで重度の症状により過熟白内障を患い失明状態に。その後も症状の悪化により3度社会生活を中断。2013年に本格的なアトピー改善に取り組むも、情報混乱のせいでなかなか自分に合う対策法が見つからず、苦労したことがきっかけで、untickleを立ち上げる。
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