untickle主催アトピーワークショップ&交流会レポート

2017年2月18日(土)に、今年初となるuntickleのオフ会を開催しました。少し時間が経ってしまいましたが、今回はそのオフ会のレポートです。

今回は、少人数でやりたいという思いがあり自分含め4-5人での開催を想定していましたが、最終的には6人に。皆さん初めてお会いする方々で、うち半分の方々は、京都、長野、静岡と遠方からわざわざ参加しに東京渋谷まで来て下さいました…!(感激)

参加者の方々の属性としては、男性二人、女性4人、年代は20代〜50代と幅広かったです。印象的だったのは、私含め全員が、症状が重症化し社会生活を断念した経験があるという点でした。

また、皆さんの参加目的としては
・これまで一度もリアルの場で同じ当事者と話したことが無かったので、経験してみたかった
・これまで別の患者会に参加したことがあり、それが少なからず自分にとってプラスになると思うため、参加した。
・アトピーに関連した論文を準備していて、自分意外の当事者の方々の声を聞いてみたかった
・untickle主催のオフ会ということで、どんな感じか気になった
といった内容が主でした。

そして予め当日話し合いたいテーマを一人一つずつ提案してもらったところ、
– 日々の生活の中で痒みが増すシーンについて(決まってそれが起こるかも含め)
– これまでおこなってきた対策で効果を実感できたもの、実感できなかったもの(現在の対策や皮膚科医の事も含め)
– これまで参加して良かった、又は参加してみたいと思う患者会
– アトピー当事者として感じるアトピーへの偏見について
– 当事者にとって理想的な皮膚科、あるいは病院の形とは
といった内容が上がったので、当日のワークショップにそのまま反映することにしました。

当日の流れは、
1部:自己紹介
2部:ワークショップ
3部:Q&A
という3分構成にしました。

workshop2▲ 二部の様子。このようにテーマをプリントし、参加者の皆さんにポストイットに意見・アイデアを自由に書いて貼ってもらいました。

workshop2▲ ポストイット作業の後は、自分以外の意見で特に共感できる内容にシールを貼る作業。

workshop3▲ 他の患者会でもよく取り上げられるものに加え新鮮なものまで、様々なテーマに関して皆さん短い時間ながら積極的に意見・アイデアを出して下さいました!

workshop4▲ 参加者の方が「ほこりセンサー」を持ち込んで下さり、会の間、会議室の空気を測定して下さいました。特にホコリに敏感な方はこういうセンサーを持ち歩くのも良い対策ですね!


▲ さらにはお手製の空気清浄&加湿デバイスも!これは本当素晴らしいアイデアグッズでした。他の方もお菓子を持ってきて下さったりと、おかげ様で会の間とても快適に過ごすことができました^^

【共感度の高かった内容】
・「アトピーってうつるんじゃ・・・」という偏見
・落屑に対する不理解(例:フケ=不潔に思われる)
・医師・又はスタッフの方が患者の話をしっかり聞いてくれて、フォローしてくれる体制のある病院がもっと増えて欲しい
・ステロイドの使い方、副作用についてしっかり説明してくれる皮膚科医がもっと増えて欲しい
・最新のアトピー情報をしっかり把握している皮膚科医がもっと増えて欲しい
・寝不足、お風呂上がりや運動後に体温が上昇したとき、ストレスを強く感じたとき等によく痒みが強くなる
・人数が多いと気を使うので、どちらかと言うと少人数の交流会の方が良い
・アトピーをきちんと改善できた当事者の経験談を聞くことは、自分の症状改善にも繋がると感じている

反省点も多かったが、総合的には合格点との評価

workshop7
アトピーワークショップを自分で開催するのは今回が初だったこともあり、実際は至らない点も多々ありました。

改善点として一番指摘が多かったのは、「会全体の時間が短かった」こと。今回会議室の予約状況から2時間きっちりしか尺がなく、自己紹介だけで1時間が過ぎてしまい、ワークショップのときに深くじっくり考えたり、フィードバックし合ったりする時間があまり取れませんでした。

幸いその後に2次会、さらには3次会まで続いて(みんな話が尽きず、なんだかんだ5時間くらい話していました)、参加者の方々も総合的に満足して下さっていた様子でしたが、次回以降はもっと会自体の尺と時間配分に気を使おうと思います。

良かった点に関しても色々ご指摘頂きましたが、意外だったのが、「室内の照明が明るすぎず暗すぎずちょうどいい感じで、顔のアトピーを気にしないで、気楽に話すことができてよかった」という点。アトピーのオフ会においては、場所選びも大事だという事を強く感じました。

あとは、一人ひとり自己紹介したり、参加者同士で色々交流するのに、6人という数はちょうど良かったという指摘も多かったです。

これらを踏まえ、次回以降はより良い内容にしたいと思います。

untickleがオフ会をやる意義

workshop5
今回のオフ会はuntickleにとって、とても久しぶりの開催でした。これは、私自身のアトピー症状がずっと不安定で開催する余裕が無かったという点が一番の理由ですが、それ以外に、自分の中で、untickleがオフ会をやる意義を明確に見つけられなかったという理由もあります。

理由1:少ないながらも定期的に開催されている交流会が既にある
理由2:私自身の性格の問題で、他団体が既にやっていることを同じようにやることに積極的になれない

例えば東京に関しては、少なくともアトピーを良くしたいさんが毎月、アトピーフリーコムさんが3ヶ月に一度、定期的に交流できる場を提供しています。
▶ アトピーを良くしたい : http://atopyrecording.org/
▶ アトピーフリーコム : http://atopyfree.web.fc2.com/
なのでuntickleとしては、その存在を紹介すればいいのではないか、という思いから、オフ会をやらないのか、という声はちょくちょく頂いていたものの、何となく腰が重い状態が続きました。

ところが、年末に韓国で行われた日韓アトピーフォーラムにて初めてワークショップを体験したとき、こんな意見もあるのか!という発見が多く、このワークショップ形式なら一般的な交流会とは差別化できるので、日本でもuntickleで企画してみよう、という思いから今回のオフ会を開催しました。
▶ 参考記事:日韓アトピーフォーラム-日韓の当事者交流会レポート http://column.untickle.com/japan-korea-atopyforum/

ワークショップは、交流会に比べて感情的にならずにアトピーについて深く考えて意見を出し合うので、自分の頭を整理すると同時に効率的に視野を広げられる、というメリットがあると考えています。

そんなこんなで、untickleとして、他団体の交流会の紹介をするだけでなく、総数がまだまだ少ないからこそ、数を増やすことにも積極的に貢献すべき、ということに気付くことができました。

今後もこのように少人数でのワークショップ中心の交流会をオフラインの取り組みとして2-3ヶ月に一度企画していきたいなぁと思います。最後に、今回遠方の方々はじめ参加して下さった皆さんに改めて心より感謝致します。またぜひお会いしましょう!

この記事を書いた人

野村 千代
野村 千代
untickle発起人。生まれつきアトピーで重度の症状により過熟白内障を患い失明状態に。その後も症状の悪化により3度社会生活を中断。2013年に本格的なアトピー改善に取り組むも、情報混乱のせいでなかなか自分に合う対策法が見つからず、苦労したことがきっかけで、untickleを立ち上げる。
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