治験ボランティアを通じてアトピーに貢献するということ

 

皆さんこんにちは、untickleの野村です。最近花粉の影響か首と顔と頭皮の痒みが増しています。

 

ところで私はuntickleという活動を通じて、普段から「アトピーの人に貢献する」ということを意識していますが、これまで一つだけ足を踏み入れていないものがありました。それが「治験」です。

以前から個人的に治験にはすごく興味があって、でもやっぱりなんかちょっと怖い気もするし、でもやっぱりどんな感じなんだろうという好奇心も捨てられず、と思っていたなか、知り合いの方の紹介で「治験」をやっているJCVNさんと知り合う機会に恵まれたので、早速アポをとってお話を聞くことに!

今回はJCVNさんが毎日やっているという説明会とその後に担当の方とのお話の内容を記事にしました。

 

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今回参加した治験ボランティアの説明会は医学ボランティア会JCVNさん。五反田駅から徒歩5〜6分のところにあります。

ちなみにこの説明会への参加申し込みはJCVNさんのホームページから可能です。
https://www.jcvn.jp/regist/

 

治験ボランティア未経験の場合は、何かと先入観などで心配なことが多いので、一度きちんと説明会に参加するのがいいかなと思います。

 

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説明会は平日毎日2回開催されています。かなり頻繁にやっているので、例えば半日時間が空いた!なんていうときにパッと参加できます。

 

ちなみに治験でちょっと検索すると、この業界では治験に参加している人のことを「治験ボランティア」以外にも「治験モニター」と呼ぶそうなのですが、どう違うんだろう?と思い担当の方に聞いてみたところ、どうやら治験ボランティアは新薬がメインであるのに対し、治験モニターの場合は比較的簡単な健康食品などの治験が多いそう。

 

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説明を聞く部屋はこんな感じ。液晶パネルに映しだされた資料と配布される書類を見ながら担当の方の説明を聞きます。説明会自体はだいたい20分ほどで終わります。

ちなみに日本で行っている治験のほとんどは欧米で既に使われている薬で、それを日本人の体系に合わせて行う治験だそう。つまり全くの新薬というのはかなりのレアケースなんですね!

そして治験で出る副作用というのは予めすべて出ると想定されているもので、予想できない副作用が出た場合は治験が延期や中止などにされます。

担当の方から色々と説明を聞いたうえで、治験ボランティアに登録・参加するかどうかの手続きを行います。登録・治験参加する場合は説明会後に登録及び治験予約の手続きを行います。もちろん予約する治験がなければ登録のみでも大丈夫です。

見送る場合はそのまま帰宅すればok。

 

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入会時は身分証が必要になります。治験ボランティア自体は基本20歳以上の方を対象としていますが、治験によっては未成年でも参加可能なものもあり、親が同伴していれば受けられるそうです。

 

ちなみに生活保護を受けている方の場合、入会自体は可能ですが、治験への参加は基本的にはできません。それは、社会的弱者を金銭誘導で治験参加させるといったことを防ぐといったことが考えられているからだそうです。つまり、お金が無いから自分の体を売るという映画的なことは実際、日本では出来ないんですね!

 

お金の為と言うよりは「貢献したい」という意志のある20〜30代の社会人の参加が多く、男女比率は7:3だとか。皆さん初めはちょっと怖いと思っていても実際やってみると全然普通じゃん、と思う場合がほとんどで、実際治験ボランティアの方のリピート率は高いそうです。

 

また、アトピーの治験ボランティアの特徴として、皮膚科に定期的に通っていない人が多いらしい。これは聞いていて面白いなぁと思いました。

 

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入会者はこちらで身長・体重を測ります。治験の種類によってはBMI数値が平均値でない場合受けられないことがあるそう。最近何かと食べ過ぎの私は、「治験受けられないんじゃ・・」とちょっと心配になりましたが、幸いアトピーの治験の場合はBMI数値は関係ないそうです。(良かった…!)

 

またアトピーの治験の場合、薬ごとに対象としているアトピー症状が細かく決められています。なので、実際治験を受けようとなると、自分の皮膚を写メで撮って提出する必要があったります。つまり治験ボランティアに登録 = すぐに治験できる、というわけではありません。私もせっかくだから今すぐできる治験が無いか聞いてみたのですが、たまたま対象としている部位に症状が無かったので、ひとまず別の治験が始まるまで待機ということになりました。

 

治験はどうしても怖いという先入観がありますが、実際説明を聞いてみると、決して怖いというものではなく、むしろ価値ある貢献度の高いボランティアの一つではないかなと思います。

 

私たちはアトピー当事者として生きていますが、ただ生きている以上悲観してばかりもいられません。現在の皮膚科医や製薬会社は私たちの症状を一時的に緩和してはくれますが、完治までには至らないのが現状です。不便で生きづらい世の中は自分たちの手で変えていく必要があります。その方法の一つとして「治験ボランティア」がある、と私は考えます。

 

もし「ステロイド薬」に不信感を抱いているのであれば、反対の署名活動なども良いけど、非ステロイド薬の治験ボランティアになってみるのも価値ある「アトピーの人への貢献」です。

実際に現在JCVNさんでも非ステロイドの治験(塗り薬)の募集を行っているとのこと。

治験JCVNさんのホームページよりスクリーンショット

※正確には顔全体が乾燥して、カサカサしている、かつ炎症で赤みが強い部分がある人が対象です。

もし読者の方で症状が中度以上で別にステロイド薬でもいいから新薬を試してみたい、という方にはこちらの治験(注射)があります。
治験JCVNさんのホームページよりスクリーンショット

※正確には手の平、背中、腕に症状がある人が対象です。

 

私たち当事者が一人でも多く治験に対する先入観を払拭し、貢献への行動を起こすことで、結果的により安心でより効果的な新薬を皮膚科医から処方してもらえることになります。といっても私もそうですが、「そもそも注射嫌いなの…。」といった場合があるので、そこは無理のない範囲で貢献していければよいかと思います。

治験というのはもっと当事者の身近な存在であるべきだし、今よりもアトピーに有効な新薬が出て、重度で動けなくて苦しむアトピーの人が一人でも減るよう、私もそしてuntickleとしても今後治験に貢献していこうと思います!

この記事を書いた人

野村 千代
野村 千代
untickle発起人。生まれつきアトピーで重度の症状により過熟白内障を患い失明状態に。その後も症状の悪化により3度社会生活を中断。2013年に本格的なアトピー改善に取り組むも、情報混乱のせいでなかなか自分に合う対策法が見つからず、苦労したことがきっかけで、untickleを立ち上げる。
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