重度の症状再発で苦しんだ2015年、そして2016年の再出発に向けて

皆さん、こんにちは。untickleの野村です。
2016年が始まりました。皆さん楽しく年末年始を過ごせているでしょうか。
私は現在療養中ということもあり、新年は母親と2人お家で静かに迎えました。

人生2度目の本格脱ステ生活でuntickleの活動を中断

私は基本暑い時期は毎年アトピーの症状が悪くなります。
2015年の初夏もやはり症状が急激に悪化していくなか、デルモベートを使っても症状の悪化を抑えられず、また心境の変化もあり、結果的に脱ステをする形になりました。本格的な脱ステは人生で2度目、8年ぶりです。

初めての脱ステをした時、まだアトピーについてちゃんと勉強もしなかった学生の私は、想像を遥かに越える苦しい日々を過ごし、両目の視力も失いました。激しい痛み痒みのせいでメンタルも追い込まれ、自殺願望が強くなりましたが結局踏みきれず、それからは逆に「こんな人生で終わってたまるか」という思いで乗り切ったのを覚えています。

その後も何度か悪化の波があり、その度に数ヶ月間寝込みましたが今回は8年前と同じくらいのひどいぶり返しでした。半年経った現在、まだまだ症状はありますが痛み痒みがだいぶ減り、幸い外出できる頻度も増えてきています。ですがその間、untickleの活動は殆どできませんでした。

今回の寝たきり生活で学んだこと

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今回またひどいぶり返しで寝たきり生活を送るようになって改めて気付いたのは、アトピーの改善には
体質改善+メンタルケア+外部環境
この3つ全てが必須で、重度になればなるほどこのバランスが大事だという事。
例えばただ食事管理だけ徹底したり掃除だけを一生懸命しても、重度の場合はなかなかすぐに改善に繋がりません。

言い換えると、「水を変えたらアトピーが良くなる」とか、「カウンセリングを受ける」「移民したら良くなる」と言ったことは全て断片的な要素であり、正しくは「質の良い水も必要だし、はけ口が無いならカウンセリングも重要だし、今の住環境を改善しようが無いなら移民も有効な手」という思考が必要です。現実は何かと「体質改善」だけにとらわれがちですが、重度の場合これだと不十分で回復が遅れる可能性が高くなります。

軽度、中度、重度のアトピー体質をパズルに例えて
軽度の方は500ピース、
中度は方は700ピース、
そして重度は1000ピースサイズのパズルだと思えば分かりやすいかと思います。
仮に半年という期間でそれぞれの状態から普通に生活できるレベルまでの改善を望む場合、
症状が進むほど必要なピース(対策)が増えてきます。

幸いuntickleの活動を通じてこの事を学んで継続して実践したこともあり、それでも寝たきり状態から半年で外出できるようになったのではと思っています。ちなみに8年前の脱ステのときは、現在の状態までになるのに約10ヶ月かかりました。と言っても、全身痛くてトイレに行くことすら大変な状態でこれらを実践するのは相当辛いもので、何度も挫折しそうになりました。

メンタルもかなり追い込まれ、7月以降は家のメインの照明がつけられなくなり、カーテンも閉めたままで過ごすようになりました。その後は実家の母親と半同棲しながら、また身近な方々の支えのお陰で何とか深刻な鬱状態をぬけ出し現在に至っています。

共に何度でもアトピーと闘い、前を向き続けよう

untickle 野村
8年前、寝たきり状態のなか、「今を乗り越えてアトピーから開放された人生を謳歌してやる」という意地一つで生きる力を繋ぎとめましたが、残念ながらその後も何度か寝たきり生活を経験しています。それでも気が付くともう29年生きていて、思っていた以上の自分のしぶとい生命力に驚いています。

ネットや本にはしばしば「アトピーは必ず治る!」的なメッセージが発信されていますが、私はこれは信じていません。運良く治ることはあっても、たいていの場合アトピー体質は変わらず、だからこそアトピーにならないようケアし続ける必要があるというのが私の持論です。

今回、untickleの活動も軌道にのってきた矢先に悪化したこともあり、どうして今なんだと落ち込み度も大きかったですが、この苦しみは必ずuntickleの成長の糧となると自分に言い聞かせて日々闘っています。

私たち当事者は死ぬ日までアトピーと付き合わないといけないかもしれません。
一度乗り越えても残念ながらまたひどい時期が来るかもしれません。
そうして生きるアトピー人生に意味があるのか、
どうして普通の人になれないのか、
どうして国はなにも動いてくれないのか、
訴えたいことは沢山あるかと思います。

生きる希望が見つからない人にはそのきっかけを、
アトピーを本格改善したいなら治った経験を持つ人の情報を、
署名運動だけで国が動かないなら経済を動かして国に訴えを、
untickleはこれらを実現し提供し続ける存在になりたいと改めて強く思います。

もうしばらくは療養を続けながらの活動になるので歩みは遅いかもしれないですが、2016年、パワーアップし再始動するuntickleを見守って頂ければと思います。本年度もどうぞ宜しくお願い致します!

この記事を書いた人

野村 千代
野村 千代
untickle発起人。生まれつきアトピーで重度の症状により過熟白内障を患い失明状態に。その後も症状の悪化により3度社会生活を中断。2013年に本格的なアトピー改善に取り組むも、情報混乱のせいでなかなか自分に合う対策法が見つからず、苦労したことがきっかけで、untickleを立ち上げる。
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