私がアトピー患者会を通じて学んだ事

 

私はかれこれ3年近く、アトピー患者会「アトピーフリーコム」の活動を続けています。仕事で忙しい日々を送りながらもこの活動をしているのですが、今回はその患者会について書こうと思います。

 

アトピー患者会とは

 

私にとって、患者会とは交流や勉強の場です。また、アトピーであることを気にしなくて良いので居心地の良い場所でもありました。

アトピー患者会には、「atopic」や「NPO法人アトピーを良くしたい」や、「埼玉アトピー患者会」などがあります。先生の講演会が中心のものや、患者中心のお茶会が中心のもの、飲み会が中心のものなど様々な団体があります

 

アトピー患者会に入ったきっかけ

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私が現在所属しているアトピーフリーコムの存在を知ったのは2009年8月、会社の夏休みを利用して北海道の豊富温泉で1週間程湯治をしていたときでした。そこで会った湯治仲間に紹介されたのがきっかけでした。興味はあったものの、その後2度のリストラと再就職活動などで生活が一杯一杯で、そのまま月日が流れていきました。

■参照記事
→2回のリストラを経て思うアトピーと仕事のこと


 そして、2011年4月、今の仕事に再就職したのを機に患者会に携わるようになりました。アトピーフリーコムは名前のとおり、とても自由な患者団体です。もちろん責任を伴う業務もありますが、決して強制的ではありませんし、新企画の提案も積極的に聞いてくれる環境があります。

 

私がアトピーフリーコムに入った理由は、スタッフとして色々なアトピーの方や医師に会うことでよりアトピーの見聞を広げられると思ったからです。また、アトピーフリーコムが年3回会報誌を発行しているという点も、文章を書くのが好きな私には魅力でした。そして真面目で前向きなスタッフの方々と一緒に活動することで、自分も成長できると思えました。

 

アトピー患者会の活動を通じて学んだこと

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スタッフになりたての頃は、自分のアトピー歴を会報誌に書いたり、講演会で話したり、やりたいことをやらせてもらいました。最近は印刷やバックナンバー発送と、事務的な作業も増えてきました。

患者会に入って学んだことは、同じアトピー患者でも興味のある方向性がそれぞれ違うということです。仕事、食、医療制度、子育て、恋愛、脱ステロイドの普及など興味のある範囲は本当に様々です。

私の場合は、アトピーの人がどうすればアトピーと仕事を両立できるか、ということばかり気にしてきたと思います。最近はようやく食とか恋愛にも興味を持ってきましたが、軸はまだ仕事なのかもしれません。

自分とは違う方向性のアトピーの方の考えや思いを直に知ることで、アトピーに対する見聞や関心そのものを深められることが、患者会の一番の魅力的な点ではないかと思います。

例えば、私は独身で子育てなんて全くしたことないのですが、アトピーのお子さんを持つお母さんの患者体験談を聞いて涙したことがあります。顔が真っ赤で血だらけになった赤ちゃんを連れて電車に乗ったら虐待を疑われたり、学校では治療方針について保健師さんから注意を受けたりと、お母さんならではの苦労があります。

そういった自分の境遇とは違う話も、どれだけ興味が持てるかで患者会の活動の楽しさが決まってくると思います。

 

アトピー患者会を続けている理由

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患者会を続けている一番の理由は、居心地の良さです。患者会は、患者家族の方も含め、お互いアトピーで苦しんだという共通点があります。その共通点での繋がりが患者会を居心地の良いものにしてくれています。

私たちは居場所や心の拠り所がないと辛くなってくるもの。その居場所や心の拠り所は人によって様々で、家族、恋人、友人等色々あると思うのですが、私にとってアトピーに関する居場所は患者会でした。落ち着く場というか、そこにいると疲れないのです。

アトピーの患者会は色々あるので、興味がる方はまずそれぞれの団体の属性を調べることをオススメします。特に患者同士の繋がりを求めている人や多様性を面白いと思える人はぜひ一度足を運んでみて下さい!

 

 

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この記事を書いた人

ウエキ
ウエキ
1982年生まれ。生まれつきアトピー。20年程標準治療の後、ステロイドを止める。大卒後2度のリストラを経験し、2011年4月から病院の事務職。リストラ経験について笑って聞いてもらえる方法を模索中。twitter @ueueki 。患者会「アトピーフリーコム」のスタッフをしながらアトピーについて勉強中。
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